Le témoignage du mois

Le témoignage de Linda - RCH depuis 6 ans

Le témoignage de Linda
Linda - RCH depuis 6 ans

Le témoignage de Linda – RCH depuis 6 ans

Je m’appelle Linda et j’ai 32 ans, célibataire, pas d’enfants. En janvier 2015, je me réveille dans la nuit éprise de douleurs comme je n’en avais jamais ressentis : j’avais l’impression que mes intestins allaient se décrocher de mon corpsdes crampes horribles comme je n’en avais jamais eu. Je décide d’aller aux toilettes et, pardonnez-moi les détails, mais ce fut sanglant. Pas juste un peu de sang sur le papier toilettes, beaucoup de sang DANS les toilettes. Après une douche je décide d’appeler le SAMU qui envoie une voiture et me transfère aux urgences de ma petite ville.

Je reste hospitalisée deux jours, deux jours pendant lesquels on me fait passer des examens. Après m’avoir fait rester à jeun la première journée, il me font une coloscopie le lendemain. En attendant, les yeux rivés sur mon téléphone, je n’ai cessé de regarder mon vieil ami Google à grands coups de recherches : “Beaucoup de sang dans les selles”“Grosses douleurs au ventre et sang dans les selles”. Je me faisais des frayeurs quand je voyais que ça parlait de cancer colorectal, d’autant plus que ma mère était décédée deux ans plus tôt d’un cancer colorectal foudroyant, qui a vite métastasé dans le foie et d’autres partie du corps. Finalement, le diagnostic est tout autre. Après ma coloscopie, le gastro-entérologue vient me voir avec mon dossier en salle de réveil et m’informe que j’ai une “Rectite”. Il a dit “Rectite”, pas “Rectocolite Hémorragique”. Je lui demande donc si, par déduction, il s’agit d’une inflammation du rectum et il me répond que oui sans me donner plus d’informations.

Pas beaucoup d’informations après ce passage aux urgences

Je rentre chez moi avec une ordonnance pour du Pentasa en suppo et de la Cortisone pendant 15 jours. De retour à la maison, je décide de lire le compte rendu de la coloscopie. Je découvre que j’ai une inflammation de plus de 30cm du rectum + du colon, en faveur d’une rectocolite hémorragique. Petit tour sur Google et je vois sur le premier lien :

La rectocolite hémorragique (RCH) ou colite ulcéreuse est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) qui affecte l’extrémité distale du tube digestif, c’est-à-dire le côlon et le rectum qui est toujours touché. Son étiologie est inconnue, bien qu’une composante génétique constitue une hypothèse.

Sur le second lien :

La RCH débute chez les jeunes adultes entre 20 et 40 ans. Avec près de 3000 nouveaux cas par an, et environ 110 000 malades, la France est moins touchée que ses voisins européens.
La médecine permet d’agir sur les symptômes, mais reste impuissante à déterminer l’origine de la maladie et à la guérir définitivement.

Comment ça, ça ne guérit pas définitivement ? Je vais sur Doctissimo où je publie carrément la photo du compte-rendu et demande ce que je dois faire à présent. Evidemment, je tombe sur beaucoup d’autres malades atteints d’une MICI, qu’il s’agisse d’une RCH ou de Crohn, qui sont révoltés par l’attitude du gastro-entérologue lors de mon passage aux urgences. Sous leurs conseils avisés, je décide de prendre un rendez-vous avec un autre spécialiste, mais dans l’hôpital de la grande ville la plus proche. Le rendez-vous n’est programmé que vingt jours plus tard, et encore, j’ai dû insister. Le temps que le jour J arrive, le Pentasa et la Cortisone semblent un peu faire effet, bien que je trouve encore chaque jour un peu de sang dans mes selles. Je n’ai pas mal, c’est tout ce qui compte car à ce moment là, je ne compte pas revivre les intenses douleurs qui m’ont menées aux urgences.

Un nouveau gasro-entérologue génial, qui m’apprend tout sur ma RCH

Lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, j’étais complètement stressée. Je n’avais plus vraiment de symptômes hormis un tout petit peu de sang dans les selles et j’avais très peur de ne pas être prise au sérieux. Au final, le spécialiste s’est montré incroyable. Il m’a expliqué de long en large tous les aspects de la maladie, m’a donné des recommandations sur mon hygiène de vie, mon alimentation, les médicaments que je ne devais surtout pas prendre (j’avais pris des anti-inflammatoires non stéroïdiens pendant 6 jours avant ma première grosse crise) et susceptibles de déclencher une poussée. Il m’a fait arrêter progressivement la cortisone et m’a laissée sous Pentasa. Il m’a donné son adresse mail pour que je puisse le joindre et lui poser mes questions à tout moment ! Juste le fait de savoir que ce médecin me soutenait et ne me prenait pas pour une imbécile en me disant la réalité des choses, ça m’a fait beaucoup de bien. 

Depuis ce jour, j’ai refais quelques poussées très douloureuses, mais à chaque fois, je suis passée par divers traitements et on a pu stopper la crise. Hors poussée, je suis fatiguée mais honnêtement, mon gastro-entérologue est tellement génial que je ne m’inquiète plus des prochaines crises car je sais qu’il fera son possible pour stopper les symptômes au plus vite. Ma seule crainte, c’est que ce spécialiste parte un jour à la retraite et que je me retrouve avec un docteur comme celui des urgences…

Je ne participe plus beaucoup sur les forums et pages dédiées au MICI, mais je n’ai de cesse de lire les témoignages et de lire toutes les publications en rapport avec les MICI, même si je ne commente pas. Les pages comme Mici-Doubs et autres m’aident beaucoup à ne pas me sentir seule et je vous remercie sincèrement pour tout ce que vous faites. Je vous souhaite à tous et à toutes de longues périodes de rémission.

Linda