Témoignage de Céline – Crohn depuis 11 ans

Par Mici-Mélo

Le témoignage de Céline

 

 

Je m’appelle Céline, j’ai 32ans et je vie avec une MICI depuis 11 ans maintenant. A 21 ans, je rentrais
de 3 jours de randonnée avec l’université quand j’ai du consulté en urgence mon médecin traitant pour des douleurs à la jambe qui m’empêchaient de marcher. Je pensais que c’était juste des courbatures et j’ai un peu tardé à appeler mon médecin. C’était un vendredi soir, mon médecin m’a adressée aux urgences pour suspicion de phlébites (caillots de sang qui obstruent les veines). Là, commence une longue nuit. Installée dans un box, on me fait une première prise de sang, je vois défiler plusieurs médecins :

« Vous êtes sure que ça va ? Vous êtes fatiguée ? Pas de difficultés
respiratoires ? »

Et moi de répéter :

« Ben non ça va, je rentre de 3 jours de randonnée, un peu
fatiguée mais sans plus ».

Deuxième prise de sang, analyse, d’urine et à nouveaux les mêmes questions. Finalement à 3h du matin le couperet tombe :

« Voilà, on a fait plusieurs fois les analyses pour être sûrs car normalement vous ne devriez pas être capable de vous lever et encore moins de faire de la randonnée… votre hémoglobine est à 5g/L (norme pour une femme entre 12 et 14g/L) ».

En résumé, je n’avais plus assez de sang dans les veines. Le médecin m’a expliqué que je devais perdre du sang depuis un bon moment pour que mon corps tolère une telle anémie. L’objectif du lendemain serait de déterminer l’origine du saignement.

Le lendemain après deux transfusions sanguines et un poche de fer, on m’a fait passer une fibroscopie. Examen des plus désagréables qui consiste à vous enfiler une caméra par le nez pour observer les parois de votre tube digestif jusqu’à l’estomac. Mon réflexe nauséeux a été fortement sollicité et le praticien me disputait presque « Vous tolérez mal l’examen ! » . Sans blagues, on inverse pour voir votre tolérance !!!! Bilan : pas de lésions particulière mais présence d’une bactérie intestinale courante helicobacter pylori. L’échodoppler réalisé pour ma jambe montrait une double phlébite. Finalement je suis ressortie de l’hôpital avec des antibiotiques, des anticoagulants, une prescription pour des prises de sang tous les 2 jours, ainsi qu’un rendez-vous pour une coloscopie 2 mois plus tard.

J’ai passé mes examens de licence, et j’ai également passé les examens d’entrée en master. L’écrit juste avant de rentrer à l’hôpital pour ma coloscopie (je vous décrirais pas l’état dans lequel j’étais, à jeun, après avoir bu la mixture la veille et passé une bonne partie de la nuit aux toilettes !!!). A la fin de mon examen j’ai filé à l’hôpital pour la coloscopie en buvant le reste de la potion magique (heureusement ils ont fit des progrès depuis !). Le lendemain, je me rends à l’oral, les deux examinateurs qui m’avaient proposé de reporter mon examen à l’année suivante on été forts surpris de me voir et m’ont félicité pour la qualité de mon écrit. Pas question pour moi de « perdre » un an dans mes études ! J’ai été reçue et j’ai terminé mes études sans trop de problèmes avec parfois
quelques ajustements dans les périodes difficiles. J’ai parfois du pré-enregistrer mes interventions pour les présentations des travaux de groupe pour être présente même si j’étais hospitalisée. Comme quoi, il y a des gens qui nous comprennent et font en sorte que tout se passe bien.

Pendant ces 2 années j’ai fait comme si je n’étais pas malade, je sortais même plus que mes collègues de promo, c’est peut-être aussi parce que je ne buvais pas d’alcool que je pouvais sortir tous les soirs. Le résultat de la coloscopie : RCH. Je ne me souviens pas de l’annonce du diagnostic mais j’ai l’impression de ne pas avoir été informée ou plutôt d’avoir eu des infos alarmantes et fausses.

« Avant vos 30ans on vous retirera le colon et le rectum », « une RCH fini toujours par un cancer ».

Mémoire sélective ou mauvais praticien, telle est la question. En tout cas les symptômes qui étaient inexistants avant le diagnostic sont apparus directement après, les toilettes sont devenues mon bureau et parfois mon lit… Peut-être aussi parce que j’ai commencé à jeter un œil dans les toilettes alors que je ne le faisais pas avant !

Niveau traitement, j’ai presque tout testé. J’ai commencé par du Pentasa®, petites granules immondes qui collent au palais >> pancréatite aigüe, ensuite viens l’Immurel®, avant même la fin de la boite, devinez quoi >> pancréatite aigüe ! Je suis passée à l’Humira® que j’ai dû arrêter au bout de quelques mois suite à une grosse poussée accompagnée d’une double pyélonéphrite. Perte de 10Kg pendant la poussée très vite repris et plus encore avec la cortisone.

J’ai déménagé et j’ai changé de gastro, le diagnostic aussi a changé : RCH >> Crohn. Après 6 mois difficiles pour m’en remettre et n’arrivant pas à trouver de boulot dans ma branche, difficile d’être commerciale sur les routes avec une MICI capricieuse, je décide de me reconvertir. Je passe donc le concours d’infirmière que je réussi sans trop de préparation. Mes trois ans d’études se déroulent sans poussées majeures après voir repris l’Humira®.

Je suis embauchée au bloc opératoire et ma MICI continue de me laisser tranquille. Cependant,quand on est atteint d’une pathologie inflammatoire, on est souvent sujet à d’autres maladies du même type. Ma collection, et les ennuis, ont donc commencé avec l’arrivée de la blépharite (inflammation des paupières) puis de la maladie de Verneuil (abcès non infectieux situés en général dans les plis et zones pileuses). Cette dernière m’a fait vivre un enfer. Imaginez-vous avec des dizaines de plaies béantes dans la peau avec les odeurs désagréables et les tâches sur vos vêtements, ou encore des abcès tellement imposants et douloureux que vous ne pouvez plus bouger le bras ou même marcher et je ne vous parle pas des magnifiques cicatrices que ça laisse un peu partout….

Et comme si cela n’était pas encore assez compliqué, j’ai commencé à avoir mal au dos, à faire des sciatiques tantôt à droite, tantôt à gauche. N’étant pas du genre à m’arrêter j’ai continuer à travailler encore 6 mois. Je pleurais pour descendre de mon lit ou pour descendre de l’escalier, je m’accrochais à tous ce que je pouvais au boulot pour avancer… Jusqu’au jour ou je n’ai pas pu me lever. Le diagnostic est tombé quelque mois plus tard : Spondylarthrite ankylosante.

10 mois pour le diagnostic et 3 mois de plus pour que tous les médecins se mettent d’accord pour un nouveau traitement . J’avais arrêté l’Humira® en espérant que cela faciliterait la cicatrisation. Je me suis battue tout l’été pour avoir des antibiotiques en intraveineuse pour que mes plaies
cicatrisent, j’ai du consulté un médecin à Lyon pour obtenir une marche à suivre car le dermato ne savait me dire que : « vous savez madame, il y a pas de traitement, il y a rien à faire ! vous voyez un psy ? » tout en regardant son ordi où il copiait-collait les différents courriers pour faire son compte
rendu. Et malgré un plan détaillé par son confrère je ressors avec une prescription totalement différente et inadaptée à mes besoins.

Finalement j’ai moi-même dû organiser la pose de mon PICC-line (voie centrale avec un cathéter périphérique) et faire venir les prescriptions et le matériel de Lyon. Mais après 3 semaines d’antibiotiques, MIRACLE, toutes les plaies se sont enfin fermées.

Gérer une maladie chronique incurable n’est pas facile mais gérer 3 pathologies c’est mission impossible. L’information circule mal ou peu entre les médecins, ils ne s’écoutent pas et certains ne m’écoutent pas. Il faut trouver les bons praticiens qui nous correspondent et c’est plus compliqué qu’il n’y parait.

Après tout ça, j’ai changé de service, fini pour moi les astreintes et les nuits blanches (à cause du boulot du moins…) et j’ai repris un traitement. Actuellement je suis sous Inflectra®, perfusion toute les 6 semaines, peut-être 5 à l’avenir (on joue sur les dosage pour essayer de rester à 6 semaines) car
tout reflambe au bout de 5 semaines.

En résumé : Crohn ou RCH entre les deux mon gastro balance lol, en espérant que ma collection ne s’agrandira pas plus. J’ai essayé de résumer au maximum car je pourrais en écrire plusieurs livres. D’ailleurs, si Dr House était toujours en tournage je proposerais un ou deux scénarios lol.