Témoignage de Julia – RCH depuis 12 ans

Par Mici-Mélo

Le témoignage de Julia

 

 

Bonjour à tous, je m’appelle Julia et j’ai bientôt 30 ans. J’ai commencé à ressentir les premiers symptômes à l’âge de 18 ans, alors que j’étais en internat, seule et harcelée par tous. J’ai donc mis ça sur le dos du stress, puis très vite j’ai eu du sang dans mes selles, avec des caillots, au point que je n’arrivais plus à distinguer le sang des selles!

 

J’étais obligée d’aller aux toilettes la nuit, car le jour tout le monde se moquait de moi. À force d’allers retours la nuit je me faisais engueuler par la surveillante… double peine… j’étais terrifiée, j’avais honte. Au bout de 8 mois, épuisée, j’en parle à mon frère qui relate les faits à mes parents. Je me souviendrai à tout jamais de ce moment de honte quand ils ont abordé le sujet.

Dans la foulée s’en est suivi une coloscopie, qui était nickel. De là j’ai eu une crème pour les hémorroïdes qui bien sûr était inutile et n’a fait qu’accroître le sentiment que tout cela venait du stress. 7 mois après j’ai été orientée en CHU pour passer une rectosigmoïdoscopie. Quel ne fût pas mon soulagement de savoir que j’avais quelque chose de réel et qu’en plus je n’allais pas mourir. Le gastro m’a dit :

vous n’allez pas en mourir mais vous l’aurez toute votre vie, allez vous renseigner sur internet si ca vous chante… on commence avec imurel et bilan sanguin toutes les semaines car risque hépatique.

Niveau traitement j’ai eu Rémicade, Imurel, Cortisone qui m’a induit un diabète car cortico dépendante pendant bien un an, Fivasa, lavements de Quadrasa (sympa quand tu pars en we) et Purinethol. Seule ma maman a été compréhensive, certains n’ont pas chercher à savoir, d’autres me trouvaient trop en forme pour avoir une mici, d’autres encore avaient peur que je sois contagieuse.

Mais j’ai surtout retenu une réflexion :

de quoi tu te plains, tu n’es tout de même pas aveugle!

Peu de temps après, ma maman m’a convaincu d’aller à une manifestation de l’afa, association dans laquelle je me suis tout de suite engagée. J’ai participé à des cafés débat, à des actions, organisé des concerts caritatifs, et fait paraître des articles dans le journal. Ceux-ci m’ont aidé à faire mieux connaître la maladie et beaucoup de gens m’ont soutenue et mieux comprise. J’ai rencontré plein de super belles personnes… mais j’étais malheureuse, je pensais que tous mes soucis étaient dûs à ma rch, j’étais en poussée, une épreuve familiale en 2012 n’ayant rien arrangé, je me cachais derrière ma mici, je n’étais qu’rch et ne vivait qu’rch! La honte, la fatigue, les urgences toilettes, les diarrhées dans les lieux publics…

Aujourd’hui j’ai mûri, je suis allée voir un psy, j’ai un job, je suis en rémission depuis 3 ans même si j’ai encore quelques petites rechutes de temps et temps et garde les urgences toilettes du fait que les 2 derniers cm de mon rectum, à force d’avoir été enflammés, ne sont plus vascularisés. J’ai eu la chance de reprendre le tennis et grâce à la maladie j’ai même osé la compèt’. Peu de gens y croyaient et je l’ai fait. Aujourd’hui je rigole de tout ça et je parle sans tabous. J’espère que mon roman aura pu donner de l’espoir à certains de notre mici family. Bisous à tous les amis et restez forts.